تا آخرین لحظه باور نداشتیم كه مادرم می میرد

صد كادو: سرطان دومین علت مرگ و میر در جهان است. طبق آمارهای ارائه شده، سرطان بعد از حوادث ترافیكی و بیماری های قلبی و عروقی، بعنوان سومین علت مرگ در ایران شناخته می شود. همین طور طبق گزارش جهانی، ایران در منطقه خطر متوسط بروز سرطان قرار دارد.
معمولا هر خانواده ایرانی دوست یا آشنایی دارد كه به سرطان مبتلا یا بر اثر این بیماری از دنیا رفته باشد. بیماری ای كه هزینه مادی و معنوی بسیاری دارد.
طبیعی است كه همه ی توجه ها در طول درمان به بیمار مبتلا به سرطان جلب شود در صورتیكه خانواده های آنها نیز به توجه و مراقبت نیاز دارند و لطمه های روحی كه از این مساله متوجه می شوند ممكنست تا سال ها پس از فوت عزیزشان رهایشان نكند. خیلی از خانواده هایی كه یكی از عزیزانشان مبتلا به سرطان بوده است تجربه های مشابهی از برخورد برخی پزشكان، پرستاران و كادر درمانی دارند كه در كنار از دست رفتن عزیزانشان برای آنها حالا به خاطره ی تلخی تبدیل گشته است.
لیلا امسال وارد ۳۰ سال می شود و سه سال است كه مادرش را به خاطر بیماری سرطان از دست داده است. او و خانواده اش دو سال درگیر بیماری مادرش بودند كه سرطان رحم و تخمدان داشته است. آنها پس از آزمایش های متفاوت متوجه می شوند كه ریه های مادرش هم درگیر شده است با این وجود شیمی درمانی را به دستور پزشك شروع می كنند.
او می گوید: ما تا آخرین لحظه باور نداشتیم كه مادرم می میرد و خودمان را گول می زدیم كه او زنده می ماند. از یك طرف نا امید بودیم و از جانب دیگر به خودمان می گفتیم مگر پزشك ها خدا هستند كه حكم مرگ مادرم را می دهند؟ یك دفعه كه مادرم در آی سی یو بستری بود یكی از پرستاران مهربان بخش سفارش كرد كه مادرم زیاد زنده نمی ماند و بهتر است او را به خانه ببریم و ما هم ۱۳ روز آخری كه مادرم زنده بود از وی در خانه نگهداری كردیم.
لیلا یكی از مشكلاتی كه در طول بیماری مادرش با آن روبرو بوده، برخورد نامناسب برخی پزشكان و پرستاران با یك بیمار مبتلا به سرطان و خانواده آنها می داند و در این زمینه توضیح می دهد: بیمارستانی كه مادرم در آن مراحل درمانش را انجام می داد خصوصی بود اما سوپروایزر، برخی پرستاران و حتی پزشك اصلا مراعات حال بیمار یا خانواده او را نمی كردند. برخوردهای مناسبی نداشتند. پزشك بالای سر مادرم هر حرفی می زد و اصلا روحیه بیمار برایش مهم نبود. حتی لبخند را هم از بیمارش دریغ می كرد. دو دقیقه برای ویزیت وقت می گذاشت. یكی از اقوام ما كه پزشك است در آمریكا زندگی می كند و زمانی كه پرونده پزشكی مادرم را دید، گفت مشخص است كه سرطان او از نوع بدترین سرطان ها است، نمی دانم چرا پزشكش شیمی درمانی تجویز كرده است؟ حتی پزشك مادرم با ما رو راست نبود و درباره اینكه مرگ او نزدیك است حرفی نزد. وقتی حال مادرم خیلی بد شد و به كُما رفت، متوجه حاد بودن بیماری او شدیم و آن زمان دكتر اظهار داشت كه امیدی به زنده ماندن او نیست. پزشك حتی برای من و خواهرم هم سفارش ای نداشت. من هم باتوجه به سابقه بیماری مادرم برای پیشگیری و برای چك آپ به مركز درمانی بازگشت كردم.
او ادامه می دهد: یك دفعه یكی از پرستارها می خواست مادرم را حمام ببرد كه خاله ام گفت ما خودمان در خانه حمامش می نماییم. سوپروایزر بخش جواب داد «بیمار دم مرگ را كه حمام نمی برند» حرف او حال همه ی ما را بد كرد و بارها به این رفتارها اعتراض می كردیم و حتی یك دفعه هم با كادر بیمارستان دعوا كردیم چون فراموش كرده بودند یكی از داروهای بیمار را بدهند و حال مادرم بد شده بود، اما اعتراض های ما هیچ تاثیری نداشت. در كل با ورود به بخش سرطان بیمارستان ها متوجه تفاوت این بخش با بخش های دیگر می شوید. انگار در این بخش هیچ امیدی وجود ندارد. حتی ظاهر بخش هم با قسمت های دیگر فرق دارد.
لیلا یكی دیگر از موضوعاتی كه اطرافیان بیمار و حتی خود بیمار را آزار می دهد، ملاقات كننده ها می داند و در این زمینه می گوید: برخی از ملاقات كننده ها بارها به مادرم می گفتند چیز خاصی نیست و خوب می شوی و در واقع دلداری های بی جا می دادند. این حرف ها ما و مادرم را خسته كرده بود. در صورتیكه همه ما می دانستیم سرطان یك مشكل بزرگ است. گاهی اوقات وقتی كسی به ملاقات مادرم می آمد او چشم هایش را باز نمی كرد و اهتمام می كرد بخوابد چون حوصله حرف های تكراری نداشت. زمانی كه بیماری مادرم عود كرد، ملاقات ممنوع شده بود اما با این وجود بسیاری می آمدند و بارها می پرسیدند چه شد؟ و ما مجبور بودیم برای تك تك ملاقات كننده ها روند درمانی مادرم را توضیح دهیم. خیلی خوب است كه مردم ما در شرایطی این چنین می كوشند خانواده ای كه درگیر بیماری سختی است تنها نگذارند اما مجبور نیستند حرف بزنند. موضوعی كه خیلی ما را آزار می داد این بود كه برخی نسخه می پیچیدند و می گفتند اگر فلان ماده غذایی را به او بخورانید، خوب می شود. این مساله ما را بیشتر سردرگم می كرد. ما بعنوان اعضای خانواده ی بیمار اساسا همه این راه ها را رفته بودیم. سرطان انواع مختلفی دارد و اساسا همه بیمارها شبیه هم نیستند.
او همین طور درباره هزینه های درمانی مادرش توضیح می دهد: مادرم تحت درمان بیمه تكمیلی پدرم بود كه این مساله هزینه های درمانی اش را نصف كرد و فكر نمی كنم بدون بیمه می توانستیم از پس هزینه های درمانی اش بربیاییم. در طول درمان با مشكلات مالی هم مواجه شدیم برای اینكه فقط تهیه ی دارو نبود، بلكه هزینه های بستری در بیمارستان و تغذیه هم هزینه های خودرا داشتند. از طرفی زمانی كه شما یك بیمار مبتلا به سرطان در خانواده داشته باشید، رفت و آمدها برای ملاقات زیاد می شود و این مساله هم هزینه بر خواهد بود. البته من خودم چندان درگیر قسمت مالی این مساله نبودم چون شاغل بودم و استقلال مالی داشتم و حتی اهتمام می كردم برای خانه هم خرید كنم تا كمك خرج پدرم باشم.
لیلا معتقد می باشد خانواده ها شرایط مواجهه متفاوتی با بیماری سرطان دارند و نمی توان به خانواده هایی كه درگیر این مساله هستند سفارش ای كرد. واكنش افراد در شرایطی كه یكی از اعضای خانواده به بیماری سرطان مبتلاست اصلا دست خودشان نیست چون همه تلاش می كنند راهی برای زنده ماندن عزیزشان پیدا كنند.
او می گوید: اگر فرصتی پیش می آمد و من به عقب برمی گشتم، در مدتی كه مادرم در خانه بستری بود سركار نمی رفتم و اهتمام می كردم روزهای آخر بیشتر كنارش باشم. مدیر و همكاران من در محل كارم در جریان بیماری مادرم بودند و حتی به ملاقات او هم آمدند اما هیچكدام از آنها با من همكاری نكردند. گاهی اوقات من مجبور بودم شب تا بامداد بالای سر مادرم بیدار بمانم برای اینكه یك بیمار مبتلا به سرطان تا بامداد درد می كشد و بارها بالا می آورد. بنا بر این تا به محل كارم می رسیدم ساعت از ۱۱ می گذشت با این وجود اهتمام می كردم كارم عقب نیفتد اما وقتی مادرم فوت كرد، من را اخراج كردند. باورم نمی شد پس از دو سال كار، به خاطر یك ماهی كه درگیر بیماری مادرم بودم به راحتی كنار گذاشته شوم.
لیلا معتقد می باشد كه نباید از اطرافیان انتظار زیادی داشت. تا كسی بیمار مبتلا به سرطان در خانه نداشته باشد، نمی تواند این مساله را درك كند. بتازگی مادر یكی از دوستانم هم به سبب بیماری سرطان فوت شد. او می گفت «در تنهایی در دلم می گفتم اگر مقرر است مادرم این همه درد بكشد، بهتر است بمیرد. » یعنی عضو یك خانواده بیمار به نقطه ای می رسد كه حاضر به مرگ عزیزترینش می شود. راستش را بخواهید من هم دوست ندارم مادرم با وضعیتی كه داشت زنده می ماند. هر بار هم كه برایش دلتنگ می شوم یاد روزهایی می افتم كه بیمار بود و درد می كشید. هیچ وقت روزی كه درگذشت به اندازه روزهایی كه درد می كشید برایم دردناك نبود.
مادر مرجان هم بر اثر سرطان رحم از دنیا رفته است. او پس از فوت مادرش تصمیم می گیرد انجمنی برای زنان مبتلا به سرطان ثبت كند و دنبال كارهای اولیه آن هم می رود اما متوجه می شود وزارت كشور برای ثبت انجمن خیریه وثیقه یك میلیارد تومانی می خواهد بنا بر این نمی تواند این انجمن را راه اندازی كند.
او پیش از آنكه مادرش بداند به سرطان مبتلا شده، متوجه مشكل می شود. مادرش یك سال و نیم با این بیماری مبارزه می كند و در نهایت در سال ۱۳۹۵ فوت می كند.
موضوعی كه مرجان و مادرش را آزار می داده درك نكردن موقعیت بیمار توسط اطرافیان بوده است. او می گوید: اطرافیان اصلا ملاحظه نمی كردند و درباره هر موضوع و مشكلی با بیمار صحبت می كردند و فكر می كردند سرطان هم یك بیماری مثل بیماری های دیگر است. اطرافیان اصلا ما را درك نمی كردند و وقتی برای احوالپرسی تماس می گرفتند و من در شرایطی بودم كه نمی توانستم جواب شان را بدهم، ناراحت می شدند. من و خانواده ام در شرایط بیماری مادرم ترجیح می دادیم از محیط های شلوغ دور باشیم و وقتی كه دیگران برای ملاقات می آمدند حرف هایی می زدند كه واقعا آزار دهنده بود. یكی می گفت «چه كار كردی كه بیمار شدی؟» دیگری می گفت «ببین چه كار اشتباهی انجام داده ای كه به این بیماری مبتلا شده ای؟»
چون مادرش مراحل درمان را در یك بیمارستان دولتی طی می كرده آنها مشكل دارویی نداشتند و فقط ۱۰ درصد هزینه دارو را پرداخت می كرده اند اما رفتار پزشكان و پرستاران با بیمار و اعضای خانواده شان مناسب نبوده است.
مرجان در این زمینه توضیح می دهد: انگار روحیه بیمار هیچ ارزشی نداشت. مراكز درمانی آنقدر شلوغ بود كه كادر بیمارستان حوصله پاسخگویی نداشتند. وقتی دكتر برای نخستین بار می خواست موضوع بیماری را با مادرم مطرح كند یك دفعه گفت برو شیمی درمانی را شروع كن. مادرم شوكه شده بود. یا وقتی می خواستیم پرستار آنژیوكت مادرم را بكشد یا دارویش را تزریق كند باید چند بار تا اتاق پرستاری می رفتم و تا كمر خم می شدم تا بیایند و كارشان را انجام دهند. یكی دیگر از مشكلاتی آزار دهنده این بود كه هیچكس توضیح نمی داد اصلا شیمی درمانی چیست و پس از آن چه اتفاقی برای بیمار می افتد، پس از شیمی درمانی باید چه مراقبت هایی انجام شود؟ فقط دارو می نوشتند و هیچ كس برای بیمار توضیح نمی داد كه چه وضعیتی دارد؟
فاطمه هم یكی دیگر از افرادی است كه مادرش را برای سرطان حنجره از دست داده است. وقتی علایم بیماری مادرش بروز پیدا كرده به پزشكان بسیاری بازگشت می كنند اما هیچكدام از آنها سرطان را تشخیص نمی دهند بنا بر این خانواده زمانی متوجه بیماری مادرش می شوند كه خیلی دیر شده بوده و مادر او یك ماه پس از تشخیص سرطان فوت می كند.
او ۳۲ ساله بوده كه مادرش را از دست می دهد و بیشترین موضوعی كه آزارش داده تشخیص ندادن بیماری مادرش از طرف پزشكان بوده و در این زمینه می گوید: شاید اگر زود بیماری مادرم تشخیص داده می شد، تحت درمان قرار می گرفت و چند سال بیشتر می توانست كنارمان باشد. علایم بیماری او ۹ ماه بروز پیدا كرده بود و حدودا هفته ای یك دفعه به پزشك های متفاوتی بازگشت می كردیم تا متوجه بیماری اش شویم اما هیچ كس تشخیص نمی داد. در نهایت هم همسر برادرم مشكل مادرم را برای یكی از اقوامشان كه پزشك بود، تعریف می كند و پس از مراجعه به او، سرطان حنجره تشخیص داده می شود اما زمان از دست رفته بود. وقتی پزشك به ما گفت مادرم سرطان دارد، اصلا باور نمی كردیم. آخر مگر می شود در این مدت كه به پزشكان بسیاری بازگشت كردیم كسی متوجه موضوعی به این مهمی نشده باشد!؟ یكی از پزشكان داروی اشتباهی برای مادرم تجویز كرده بود كه به شكل تاول روی پوستش نمایان شد. با اینكه مادرم هر بار می گفت گلویش درد می كند و نمی تواند غذا یا نوشیدنی بخورد اما یكی از پزشك های دیگر برایش عكس از ریه نوشته بود! ما بارها مجبور می شدیم آزمایش های متفاوت را تكرار نماییم. حتی یك دفعه گفتند مادرم هیچ مشكلی ندارد.

منبع: صد كادو