روایت هایی تكان دهنده از زبان سه مبتلا به ایدز

صد كادو: «من چون وضعیت خودمو میدونستم، ارتباطمون فقط از راه چت و واتساپ بود. فقط یه بار رفتیم كافی شاپ. دوست نداشتم پنهان كاری كنم. یه روز بهش گفتم. پیامم رو سین كرد، جواب نداد. زنگ زدم، ریجكت كرد. بعد هم بلاك كرد و بی خداحافظی رفت. به همین سادگی. انگار از اول نبودم».

«نسترن» ۲۸ ساله هنوز حسرت یک جواب یا حتی خداحافظی از سمت پسری که دوستش داشته، به دلش مانده است. می گوید آن روز، حتی از روزی که خودش فهمید مبتلاست، روز سخت تری بود. نسترن بر اثر تزریق خون آلوده به ایدز مبتلا شده است.

«چند سالی می شد ترک کرده بودم. یادمه روز تولدم بود. ۳۰ مرداد ۸۹. دیدم از مدیریت صدام میزنن. معمولا تولد بچه ها که می شد، دفتر صدا می زد یه کادوی کوچیک میداد. چندتا جنسی که مونده بود زدم تو سیستم، با عجله فاکتور رو دادم به مشتری و پولشو گرفتم، صندوق رو بستم، سر و وضعم رو یه کم درست کردم، رفتم مدیریت. وارد اتاق که شدم حس کردم فضا سنگینه. مسئولمون بدون اینکه سرشو بلند کنه گفت شما بیماری خاصی دارید؟ نمیدونستم چی باید بگم. اگه میگفتم آره، احتمال داشت اخراجم کنه. به این کار احتیاج داشتم. اگرم میگفتم نه و اون میدونست که مریضم، احتمال داشت به خاطر دروغ گفتن اخراجم کنه. دلمو زدم به دریا و گفتم بله. سرشو بلند کرد خیلی راحت گفت پس برید، پس فردا تماس میگیریم بیاید برای تسویه. اخراج شدم! رفتم خونه. از فرداش، الکی هر روز میزدم بیرون که مادرم نفهمه بیکار شدم. تا دو سه ماه همین وضعیت بود. با قرض و قوله این چند ماه رو گذروندم تا اینکه یه روز سمت میدون بهارستان دیدم یکی از این چاپخونه ها زده به کارگر نیاز داریم. بچگیام توی یه صحافی نزدیک میدون انقلاب کار میکردم. یه چیزایی بلد بودم. از پله ها رفتم پایین، یه آقای میانسالی بود، سلام کردم. گفتم واسه کار اومدم. گفت چیزی بلدی؟ گفتم راستش چاپخونه کار نکردم تا حالا ولی یه مدت صحافی کردم، یه چیزایی یادمه. گفت باشه، از کی میتونی بیای؟ گفتم از همین الان. انقدر تحت فشار بودم که حتی نپرسیدم حقوقش چقدره و چند ساعت باید کار کنم. کارو بهم گفت و مشغول شدم. بهش میگفتن حاج قدیر. چند ماهی که گذشت، از ترس اتفاقی که توی فروشگاه برام افتاده بود تصمیم گرفتم راز زندگیمو به حاج قدیر بگم. یه بعدازظهر رفتم توی دفترش، داشت چایی میخورد. با من و من، گفتم حاجی یه چیزی میخوام بگم. یه قند گذاشت تو دهنش و گفت چیه؟ جایی کار پیدا کردی یا حقوقت کمه؟ یه خنده الکی تحویل دادم و گفتم هیچکدوم. یه قضیه ایه که باید بهتون بگم. گفت بشین بگو. نشستم، دستام رو به هم قفل کرده بودم و فشار میدادم. از همه وجودم عرق میریخت. به این کار عادت کرده بودم و حاج قدیر هم خیلی باهام راه میومد. اگه میگفتم و از اینجا هم اخراج میشدم دیگه انگار همه چی رو از دست داده بودم. به جوری که گفتم و انگار نگفتم، از دهنم دراومد که راستش من مریضم. حاج قدیر داشت قند رو میجویید که ته استکانشو سر بکشه باهاش. استکان رو آورد پایین، گفت ما هممون مریضیم پسر. لحنش امیدوارانه ترین لحنی بود که کسی توی زندگی بهم تحویل داده بود. قفل دستام باز شد، روی صندلی جابجا شدم، گفتم نه حاجی، مریضی من فرق داره. بعدش سیر تا پیاز قضیه رو از اعتیاد تا مبتلاشدن و ترک و کار توی فروشگاه و اخراج و بیکاری چند ماهه و اوضاع خونه و همه رو گفتم. حدود یکی دو ساعتی داشتم قصه تعریف می کردم. تموم که شد گفت خب اینایی که گفتی به من چه ربطی داره؟ مگه قراره با هم ازدواج کنیم؟ این دفعه دیگه راستی راستی خنده م گرفت و قهقهه زدم. عین احمقا از چشام اشک میومد موقع خندیدن. گفت پاشو برو سر کارت دو ساعته نشستی اینجا قصه حسین کرد میگی. واسه دوا درمون پول مول داری؟ گفتم خدا رو شکر میگذره. تا الان مشکلی نداشتم. گفت هر وقت مشکلی بود بگو. اینا رو هم همین جا خاک کن، نمیخواد واسه بچه ها بشینی درد دل کنی. مردم هزار جور حرف میزنن میرن رو مخت. گفتم نوکرتم حاجی. گفت من نوکر نمیخوام، کارگر خوب میخوام که چاپخونه پیشرفت کنه و این بچه ها یه نونی ببرن. وایسا درست کارتو بکن. ضمنا من حاجی نیستم چون مکه نرفتم. اینم راز زندگی من پیش تو.»

«مجید» که الان ۴۰ سال دارد، هنوز داغ آن تبریک تولد به دلش مانده است. می گوید تولد ۳۰ سالگی اش را هیچ گاه فراموش نمی نماید. مجید با سرنگ مشترک، مبتلا شده است.

«مصیبت ما یکی دو تا نیست. فرقی نداره دختر باشی یا پسر. توی مملکت ما اینجوری جا افتاده که هر کی ایدز داره، اساسا آدم لاابالی و ولنگاریه. اصلا کاری به این ندارن که کی چه جوری ایدز گرفته. خود من ازدواج کردم. زندگیمون بد نبود. یعنی معمولی بود، حالا نه اینکه بگم عالی بود ولی مشکل خاصی هم نداشتیم. شوهرم یه کارگاه تراشکاری داشت، چرخ زندگیمون می چرخید، چندتا خونواده دیگه هم نون میخوردن از کارگاه. زد و مملکت تحریم شد و کار خوابید و هر چی داشتیم فروختیم که چکای شوهرمو پاس نماییم و خلاصه رفتیم زیر صفر. کلا یه پراید مونده بود برامون. شوهرم روزا توی شهر مسافرکشی می کرد، عصرا هم تا شب، خط تهران – سمنان مسافر می زد. یه شب موقع برگشت از سمنان، نزدیک شریف آباد از خستگی خوابش برد و رفت توی گاردریل. لگنش شکست، پاش از سه جا خرد شد، جمجمه ش لطمه دید. با بدبختی دوا و درمون کردیم. پول هم که نبود. از این بگیر، از اون قرض کن، فامیل کمک کنن، بالاخره سر پا شد. ولی خب همیشه درد داشت. یکی از دوستاش بهش گفته بود تنها راه آروم شدنت، مورفینه. با دوز و کلک، مورفین گیر میاورد تا دردش ساکت بشه. منم وقتی میدیدم اینجوری دردش کمتر میشه، دیگه گیر نمیدادم. نمیدونم، شایدم باید گیر میدادم. خلاصه از مورفین افتاد به تریاک کشیدن و بعدشم هروئین. یهو میدیدی کل هفته سه شب بیشتر نمیاد خونه. نمیدونستم باید چیکار کنم. ما دوست شده بودیم و بعدش ازدواج کردیم. بابام هم مخالف بود. حالا باید چیکار میکردم؟ پا میشدم میرفتم در خونه بابام میگفتم میخوام طلاق بگیرم چون شوهرم معتاد شده؟ هی قایم کردم. پس از مدت ها، شاید حدود یه سال، انگار تازه یادمون افتاده باشه که ما هم زن و شوهریم، یه شب که شوهرم یه ذره سر حال بود، مث همه زن و شوهرا رفتیم رختخواب. چند وقت بعد، فهمیدیم مبتلا شده. منم آزمایش دادم، دیدم بله. کار از کار گذشته. اونقدر به هم ریخته بودم که اصلا نمیدونستم کجا هستم و چیکار باید بکنم. یه مدت همینجوری گذشت، تا اینکه یه روز دیگه طاقت نیاوردم و به خواهرم همه چی رو گفتم. اونم بالاخره خواهر بود، دلش میسوخت. همه رو برد گذاشت کف دست مامانم. مامانم هم به بابام گفت و یه روز دیدم بابام دم در خونه ست. اس ام اس داد که یا همین الان وسایلتو جمع میکنی میای میریم خونه، یا دیگه هیچوقت اسمی از ما نیار. دیدم عصبانیه، به شوهرم گفتم من یه چند روزی میرم خونه بابا اینا تا یه کم عصبانیتش بخوابه، بعد برمیگردم. نگران نباش. اونم قبول کرد. گفت اشکالی نداره. رفتم و توی این مدت، هر روز تماس داشتیم با هم. پس از دو هفته، یه روز هر چی زنگ زدم دیدم جواب نمیده. یه کم نگران شدم ولی گفتم شاید دنبال کاری چیزی رفته موبایلشو خونه جا گذاشته. غروب زنگ زدم، بازم جواب نداد. دلشوره گرفتم. به بهونه خرید، از خونه بابام دراومدم، رفتم خودمو رسوندم خونه، درو باز کردم، دیدم نیست. هر چی صدا زدم خبری نبود. بوی بدی میومد. انگار آشغال چند روز مونده باشه، یه همچین بویی. رفتم آشپزخونه دیدم نه، سطل آشغال خالیه. دستشویی رو نگاه کردم دیدم نیست. در حموم رو که باز کردم، دنیا رو سرم خراب شد. با تیغ، کار خودشو ساخته بود. جنازه ش باد کرده بود. خون، خشک شده بود روی در و دیوار. زنگ زدم به خواهرم و بعدشم پلیس. بردن پزشکی قانونی، کالبدشکافی. روزی که قرار شد دفنش نماییم، بابام نذاشت از خونه دربیام. دلم براش تنگ شده بود. درسته که جفتمونو بدبخت کرد ولی دوسش داشتم. دلم می خواست واسه آخرین بار ببینمش. اما نشد.»

«سمیه» ۳۸ ساله، چند سالی است که تحت درمان است. هنوز حسرت دیدن چهره همسرش در روز خاکسپاری را با خود می کشد. سمیه بوسیله رابطه جنسی مبتلا شده است.

جای هر کدام از این نام ها و روایت ها می توانید نام ها و روایت هایی کم و بیش مشابه بگذارید و آدم هایی را تصور کنید که تمام روزگارشان در جنگ با دو غول بزرگ می گذرد: رنج بیماری، حرف مردم.

آدم وقتی درد دارد، دوست دارد دردش را ابراز کند. همین ابراز درد، انگار حال آدم را بهتر می کند. حالا فرض کنید مبتلا به دردی هستید که کل زندگی تان را تحت تاثیر قرار می دهد و استرسی سنگین را تحمل می کنید، از طرفی باید دردتان را پنهان کنید مبادا دوست و آشنا و همکار و خانواده و صاحبکار و رئیس و… بفهمند. چه حالی پیدا می کنید؟ مبتلایان به ایدز همیشه این حال را دارند.

تخمین زده می شود حدود ۶۵ هزار مبتلا به اچ آی وی در کشورمان وجود دارد که تا کنون حدود ۲۵ هزار نفر از این تعداد شناسایی شده اند. بیشترین تعداد از ۴۰ هزار بیمار دیگر که هنوز شناسایی نشده اند، جوانان و نوجوانانی هستند که در اوج ارتباطات جنسی قرار دارند و اطلاعی از بیماری شان ندارند، پس قاعدتا این بیماری را به دیگران هم منتقل می کنند.

این آمار را دکتر «وحید جهانمیری» فعال حوزه ایدز به ایسنا می دهد. او از ۱۸ سال پیش و پس از دفاع از پایان نامه اش با موضوع ایدز همچنان دراین زمینه فعالیت می کند. این پزشک، معمولا تعدادی کیت تشخیص فوری اچ آی وی همراه دارد و زمانی که برای آگاهی بخشی افراد درباره این بیماری به پارک ها، پاتوق ها، تجمعات و جلسات آموزشی سر می زند با رعایت حریم خصوصی آنان، تست اچ آی وی را برای متقاضیان انجام می دهد و فردی را که نتیجه آزمایشش مثبت شده برای انجام تست های تاییدی دیگر به مراکز مشاوره بیماریهای رفتاری معرفی می کند.

او معتقد می باشد باور اجتماعی مردم درباره بیماری اچ آی وی نسبت به ۱۸ سال پیش تغییر کرده اما دغدغه هایی که در سال ۸۱ دراین زمینه وجود داشته همچنان قوی و پررنگ است و بعضی از دلیلهای آنرا «حرکت لاک پشتی در زمینه فرهنگ سازی» و «ضعیف بودن همکاری دستگاه های در رابطه با این موضوع» می داند. در مجموع، فرهنگ سازی درباب باور اجتماعی نسبت به بیماران مبتلا به اچ آی وی به شکل مثبتی پیش نرفته است.

برای مثال در کشورهای منطقه برای جلوگیری از اتفاقات بد، قوانین ضد تبعیضی برای اچ آی وی وضع شده اما در کشور ما قوانین محکمی دراین زمینه وجود ندارد تا با کارفرمایی که مبادرت به اخراج فرد مبتلا به اچ آی وی می کند، برخورد شود. نه اینکه قانونی دراین زمینه وجود نداشته باشد بلکه قوانین ضمانت اجرائی ندارند بنا بر این دراین زمینه با خلاءهای قانونی روبه رو هستیم.

به گفته این فعال حوزه ایدز «مردم نمی دانند که اچ آی وی یک بیماری قابل کنترل است بنا بر این بچه هایی که با این بیماری به دنیا می آیند و در شیرخوارگاه ها نگهداری می شوند از طرف خانواده ها پذیرفته نمی شوند. حتی پرورشگاه ها هم به شکل غیرقانونی از پذیرش این بچه ها خودداری می کنند. برای مثال تعداد زیادی از بچه هایی که با اچ آی وی به دنیا آمده بودند در شیرخوارگاهی نگهداری می شدند و با وجود آنکه به سن بلوغ رسیده بودند حتی پرورشگاه ها هم آنان را نمی پذیرفتند. خوشبختانه سال گذشته، یک خیریه این بچه ها را پذیرفت و شرایط خوبی برای آنان به وجود آورد. حتی آموزش های لازم هم به مربی های این مرکز داده شد تا نگاه بدی نسبت به بچه ها نداشته باشند. وقتی تشخیص داده می شود فردی به اچ آی وی مبتلاست، می تواند تحت درمان قرار بگیرد تا ویروس در خون او به صفر برسد و مثل یک فرد عادی زندگی کند و بیماری اش به دیگران هم منتقل نشود. بنا بر این کیت تشخیص فوری اچ آی وی نقش بسیار مهمی دارد برای اینکه علایم ایدز پنهان است بدین سبب بیماریابی آن بسیار باارزش است بنا بر این اسم کاری که ما انجام می دهیم مشاوره و آزمایش داوطلبانه است. از طرفی تست این آزمایش باید زیر نظر متخصصان این کار صورت گیرد تا فردی که با نتیجه مثبت تست خود روبه رو می شود نسبت به این بیماری آگاهی پیدا کند و متوجه شود ایدز قابل کنترل و درمان است. در بعضی موارد به صورت کورکورانه از افراد آزمایش گرفته می شود و چون فرد مبتلا نسبت به اچ آی وی ذهنیت خوبی ندارد، نتیجه آزمایش خودرا انکار می کند و می گوید از کجا معلوم جواب تست درست باشد؟ حتی بارها فرد گرفتار افسردگی شده است. اگر فرد مبتلا نسبت به بیماری ای که دارد توجیه شود، نتیجه تست را هم می پذیرد و مراحل بعدی درمان را پیگیری می کند. اما دیده شده برخی باتوجه به تبلیغاتی که در شبکه های اجتماعی وجود دارد کیت تشخیص فوری اچ آی وی تهیه می کنند در صورتیکه اصلا مشخص نیست کیتی که تهیه کرده اند معتبر است یا نه. ممکنست فرد پس از دیدن نتیجه مثبت تستِ خود عکس العمل های غیرارادی نشان دهد و حتی دست به خودکشی بزند.»

یکی از بزرگ ترین موضوعاتی که مبتلایان به اچ آی وی را آزار می دهد، برچسب زدن به آنهاست؛ به ویژه اگر این برچسب از طرف کادر درمان و پزشکی باشد. مدیر رسمی سایت اطلاع رسانی درباره ایدز به این مساله هم اشاره می کند: «زمانی که اطلاعات کادر درمان درباره اچ آی وی کم و همراه با برچسب زدن به بیمار باشد بشدت برای یک بیمار آزاردهنده می شود. رفتار نامناسب با مبتلایان مصداق بارز این شعر است که «من از بیگانگان هیچ گاه ننالم / که با من هر چه کرد آن آشنا کرد». اگر مردم عامه چنین دیدگاهی داشته باشند آنرا به حساب ناآگاهی می گذاریم اما نا آگاهی کادر درمان دراین زمینه قابل هضم نیست. باتوجه به نگاه های منفی ای که در جامعه ما وجود دارد و برچسب هایی که به این بیماران زده می شود، مبتلایان با بیماریهای روحی، افسردگی و انزوا روبه رو هستند. اما از نظر پزشکی و بنا بر تحقیقات علمی کسی که مبتلا به ایدز است به آسانی می تواند ازدواج کند و صاحب فرزندانی سالم شود. کوبا، نخستین کشور دنیا بود که باتوجه به تحریم ها و فشار اقتصادی، توانست بیماری ایدز را کنترل کند. سالهای سال است که در این کشور هیچ نوزاد مبتلا به اچ آی وی ای بدنیا نیامده. ارمنستان و خیلی از کشورهای دیگر همچون ایران هم دراین زمینه بسیار موفق بوده اند و تعداد بچه های بدنیا آمده مبتلا به ایدز در سالهای اخیر خیلی کم شده است برای اینکه براحتی می توان این ویروس را به وسیله درمان به صفر رساند.»

برخورد و نگاه خانواده و اطرافیان با مبتلایان به اچ آی وی هم یکی دیگر از مسائلی است که می تواند برای فرد مبتلا آزاردهنده باشد. دکتر جهانمیری در این زمینه به ایسنا می گوید: «گاهی پیش آمده که بیماران با اطرافیان خود مشکلات بسیاری دارند. حتی دختری داشتیم که با این بیماری بدنیا آمد و پس از فوت پدرش و مشخص شدن بیماری شان از طرف خانواده های پدری و مادری طرد شد. گاهی اوقات اصلا لازم نیست اطرافیان متوجه بیماری فرد شوند برای اینکه مبتلا می تواند با مصرف دو قرص در روز بیماری اش را کنترل کند و هیچ تهدیدی متوجه اطرافیانش نیست اما اگر نیاز باشد کسی در جریان بیماری او قرار بگیرد، مشاوران فعال دراین زمینه می توانند آنان را آماده کنند تا ترس هایی که دراین زمینه وجود دارد از بین برود. مبتلایان می توانند با مراجعه به مراکز مشاوره بیماریهای رفتاری که شامل پزشک عمومی، پزشک متخصص عفونی، روانشناس و امکانات آزمایشگاهی است در فضایی کاملا محرمانه و بدون ارائه کارت شناسایی، آزمایشات خودرا انجام دهند. بیشتر آزمایشات تخصصی دراین زمینه بصورت رایگان انجام می شود و هزینه داروهای ضد ویروس که قیمت سرسام آوری دارند برای مبتلایان به اچ آی وی کاملا رایگان است. حتی مهاجران فاقد کارت شناسایی در کشور هم می توانند به صورت رایگان در مراکز مربوطه به آدرس hiv.sti.com تحت درمان قرار بگیرند.»

او درباره ابتلای مبتلایان به ایدز به بیماری کرونا نیز می گوید: «اگر مبتلایان به اچ آی وی تحت درمان باشند، خطر ابتلای آنها به ویروس کرونا مثل سایرین است. پژوهش های یک سال اخیر نشان داده افراد مبتلا به اچ آی وی که تحت درمان هستند نه فقط مثل دیگر افراد جامعه در معرض کووید ۱۹ نیستند بلکه کمتر به ویروس کرونا مبتلا شده اند برای اینکه آنها داروی ضد ویروس مصرف می کنند. اچ آی وی دقیقا نقطه مقابل کرونا است و فقط واکسن ندارد. اگر کرونا بوسیله یک دکمه آسانسور منتقل شود، اچ آی وی آنقدر ویروس ضعیفی است که باید حتما بوسیله خون و ترشحات جنسی منتقل شود.»

سازمان بهداشت جهانی بتازگی سفارش کرده نه فقط افرادی که رفتار پرخطر جنسی داشته اند بلکه همه افراد حداقل برای یک دفعه آزمایش اچ آی وی را انجام دهند. سفارش دکتر جهانمیری هم این است که اگر کسی هیچ رفتار پر خطری ندارد کافی است که یک دفعه این آزمایش را بدهد و افراد دیگری هم که رفتار پرخطر دارند، لازم است برای پیشگیری آزمایشات مربوطه را انجام دهند: «البته وسواس بیش از اندازه و بیمارگونه هم زیاد شده و افرادی هستند که با وجود آنکه تست داده اند و رفتار پرخطر نداشته اند با وسواس به اینکه امکان آلودگی قیچی آرایشگاهی که به آن مراجعه نموده اند، وجود داشته بارها تست ایدز را تکرار کرده اند در صورتیکه هیچکدام از این مسائل راه انتقال نیست. اچ آی وی به صورت اتفاقی منتقل نمی گردد چون ویروس شکننده و بسیار ضعیفی است. اچ آی وی درمان قطعی ندارد اما درمان های بسیار موثری دارد.»

منبع: صد كادو